るいちゃんを救う会


活動趣旨と代表ごあいさつ

 大阪府箕面市に住む杉本類ちゃん(平成24年9月20日生まれ)は拡張型心筋症という難病のため、現在大阪大学医学部付属病院に入院中です。
 生後3か月の折にこの難病を発症しました。心臓の筋肉が拡張して薄くなる病気で、いっときは余命数時間という危険な事態に陥ったこともあります。その後、ことしの1月に日本国内では2例目となる小児用補助人工心臓ベルリンハートの装着手術を受けました。体外のポンプを経由して血液を送り出すという心臓の働きを補う装置です。
現在、類ちゃんは小康状態が続いていますが、補助人工心臓も血栓(血の塊)の発生などによって脳梗塞や感染症などの重い障害を引き起こしかねず、長期間使えるものではありません。あくまで心臓移植をするまでの橋渡し的な処置とされています。類ちゃんを助けるには、一刻も早く移植手術を受けるしか方法がない状態です。
 日本では3年前に改正臓器移植法が施行され、家族の承諾があれば15歳未満の子供さんからの脳死下における臓器提供が可能になりました。しかし、国内ではドナー(提供者)の数が少なく、施行から現時点までに6歳未満の子供さんからの臓器提供はお1人のみです。このため、早期に移植手術を受けるには海外での心臓移植に頼らざるを得ないのが現状です。
 切羽詰まった状況のなか、類ちゃんのご両親はさまざまな葛藤を経て海外での移植手術を決断されました。その後、関係医師団の献身的なご尽力により、アメリカのテキサス小児病院から類ちゃん受け入れの内諾もいただくことができました。
 ただ、海外の病院で移植手術を受けるとなると健康保険などの公的サポートが一切ありません。また、現在、小児用補助人工心臓ベルリンハートの駆動装置を載せる許可がおりている民間機はありません。そのため、チャーター機でないと渡航できず、費用が莫大となります。私たちもその額の多さに一瞬気が遠くなりましたが、ご両親の決断を支え、何としても幼い命を助けたいとの思いから「るいちゃんを救う会」を結成し、募金活動を始めることにしました。
 このような活動は何から何まで初めての経験です。至らない点が多々あろうかと思いますが、その都度皆様のご指導、ご助言をいただければ幸いです。
 類ちゃんには一日も早くアメリカに渡っていただき、無事に心臓移植を受け、元気な姿で戻ってきてほしい。私たちの願いはその一点に尽きます。
 皆様のご厚意におすがりするしかない状況を何とぞご理解いただき、類ちゃんのために温かいご支援、ご協力を賜りますようお願いを申し上げる次第です。
                 平成25年7月1日
                「るいちゃんを救う会」共同代表

                     田野城智隆 伏原照実