闘病のあゆみ

平成24年  8月上旬 妊娠33週の時、産婦人科での定期検診で心臓に

           異常がある可能性を指摘され、大阪大学医学部

           附属病院を紹介され検査することとなる。

      9月20日   生後直ぐに行われた検査の結果、緻密化障害と

           診断され、入院治療となる。

      10月上旬    心臓の動きは普通の子に比べてよくないものの

           利尿剤の服用のみで通常の生活ができるという

           ことで退院となる。

 

      10月18日  1ヶ月検診の際、血液検査でBNP(心臓の負

           担の程度を知ることができる)の値が1000を

           超えており一日のミルクの量を制限して様子を

           みることになる。それでもBNPが下がらなけ

           れば入院を勧められる。

                    ※BNPの正常値は2ケタ

     10月22日 再度、検査をした結果、BNPは下っておらず

           そのまま入院となる。心臓への負担を軽くする

           ため、さらに血管拡張剤を投与される。

 

       11月7日 治療の結果、BNPも下がり心臓の動きもある

           程度は回復しているということで退院となる。

           退院後も薬は継続し、一日のミルクの量も制限

           される。
           容態悪化までの約2ヶ月間は、月1回の外来診

           療のみで自宅で過ごすことができた。

平成25年   1月8日 夕方、呼吸困難の状態になり、急遽、阪大病院

           に搬送。検査の結果、拡張型心筋症を発症して

           おり、ICUにて懸命な処置を受ける。あらゆる

           内科的治療で心機能の維持を図るも、厳しい

           状態であることを告げられ、心臓移植について

           の説明を受ける。

      1月11日 日本臓器移植ネットワーク登録のため心臓カテーテル

           検査を受ける。心臓が非常に弱った状態でのこ

           の検査はリスクが高かったが、無事終了。

      1月23日 深夜、血圧が下がりはじめ、このままでは余命

           数時間と告げられる。
           人工心肺(ECMO)の装着手術を受ける。

      1月24日 心臓移植適応の認定が下り、

           日本臓器移植ネットワークに登録される。

      1月25日 小児用補助人工心臓ベルリンハートの治験参加

           に同意。

      1月29日 ベルリンハートの装着手術を受け、以降順調に

           回復。

 

      2月20日 ICUから一般病棟へ移ることができた。
      

現在、状態は安定しているが、感染症、脳梗塞等の合併症の発生に常に

注意が必要で,心臓移植実現に向け入院待機中。